三十多年前，還在上三年級(jí)的蔡磊在放學(xué)后遇到了兩個(gè)高年級(jí)的“小混混”，其中一個(gè)男生照著蔡磊的后腦勺拍了一巴掌以示挑釁。愣了幾秒后，蔡磊攥緊書包背帶，往打自己的男生背后就是一掄……

　　“我知道自己干不過(guò)他們，但你敢挑釁我，我就敢跟你干。”這是當(dāng)時(shí)蔡磊作為一個(gè)八九歲少年的樸素認(rèn)知。

　　三十多年后，當(dāng)年的瘦小少年身上多了許多新的頭銜和標(biāo)簽，京東集團(tuán)原副總裁、多所知名高校的研究生校外導(dǎo)師、中國(guó)電子發(fā)票推動(dòng)者……不過(guò)，現(xiàn)在他最重要的一個(gè)身份是漸凍癥抗?fàn)幷?。這一次他遇到的是一個(gè)最霸道、蠻橫的對(duì)手，但他的第一反應(yīng)還是——主動(dòng)進(jìn)攻。


　　不能等死！

　　一個(gè)漸凍癥患者的最后抗?fàn)?br />
　　2019年9月底，41歲的蔡磊遭遇了人生中最大的一個(gè)打擊，他的命運(yùn)和世界五大絕癥之一的漸凍癥交織在了一起。

　　“應(yīng)該只有這一種可能了。”他的主治醫(yī)生、國(guó)內(nèi)漸凍癥診療領(lǐng)域的頂尖專家樊東升用一句話將這位時(shí)任京東集團(tuán)副總裁的人生徹底改寫。

　　漸凍癥也叫肌萎縮側(cè)索硬化，平均生存期2到5年，目前沒(méi)有阻止病情或逆轉(zhuǎn)的藥物，延緩病程的效果微弱。

　　一個(gè)平時(shí)連電梯都不愿意等的人，現(xiàn)在只能等死了嗎？住院檢查、四處求醫(yī)問(wèn)藥、目睹病友離去……蔡磊經(jīng)歷了普通患者經(jīng)歷的所有事。

　　難道真的沒(méi)有辦法了嗎？他意識(shí)到自己必須要主動(dòng)做些什么——既然沒(méi)有藥，那就主動(dòng)推動(dòng)研發(fā)！在此后將近四年的時(shí)間里，這成為蔡磊人生中最重要的任務(wù)，他說(shuō)自己是“最后一次創(chuàng)業(yè)”。

　　“我現(xiàn)在每天堅(jiān)持工作十幾個(gè)小時(shí)，要回上千條信息。”記者見(jiàn)到蔡磊時(shí)是一個(gè)盛夏的午后，北京最高氣溫突破40℃，蔡磊卻忙到?jīng)]空吃飯。

　　在匆忙結(jié)束午飯后，蔡磊向記者介紹起自己的工作進(jìn)展，“我們現(xiàn)在有20多個(gè)漸凍癥患者群，每個(gè)群有500人，現(xiàn)在患者人數(shù)加起來(lái)有1萬(wàn)多。”

　　這些患者的加入，對(duì)于蔡磊正在做的工作至關(guān)重要，他牽頭搭建的漸凍癥科研數(shù)據(jù)平臺(tái)“漸愈互助之家”目前已經(jīng)觸達(dá)1萬(wàn)多名病人，成為全世界最大的漸凍癥患者科研平臺(tái)。

　　相比于過(guò)去各個(gè)醫(yī)院只有少量病例、數(shù)據(jù)之間不能打通的情況，如今這個(gè)平臺(tái)的建立將大大推動(dòng)疾病的研究與藥物研發(fā)工作。用蔡磊的話說(shuō)，研究人員不但能夠獲取到更充足的研究數(shù)據(jù)，同時(shí)，將大量患者匯聚到一起也有利于解決臨床藥物研發(fā)中患者招募問(wèn)題，也利于尋求投資人，讓他們看到這背后的投資價(jià)值。

　　“如果我們只是等著不就沒(méi)有希望了嗎？”蔡磊說(shuō)，人們經(jīng)常覺(jué)得隨著科技的進(jìn)步，新藥貌似自然而然就會(huì)被研發(fā)出來(lái)，但其實(shí)這背后絕離不開(kāi)人為的推動(dòng)。

 工作中的蔡磊。記者 張尼 攝工作中的蔡磊。記者 張尼 攝
　　“留給我的時(shí)間不多了”

　　生病后的蔡磊，工作節(jié)奏并沒(méi)有慢下來(lái)，現(xiàn)在的他每天除了睡覺(jué)，其余時(shí)間幾乎被工作填滿。

　　“你這是在自殺！”妻子和身邊的人曾這樣埋怨過(guò)他。

　　這并不是危言聳聽(tīng)，因?yàn)椴汤诘牟∏檎匀庋劭梢?jiàn)的速度進(jìn)展，大概在去年的七八月，他還能拿手機(jī)操作，但是到了今年年初，他的兩只手完全“廢掉了”，吃飯、喝水、穿衣都要借助他人幫助，操作鼠標(biāo)也只能靠一個(gè)和電腦鏈接的特殊踏板，全程用腳完成工作。即便這樣，他依舊沒(méi)有停下來(lái)休息。

　　“我的病情本來(lái)不應(yīng)該發(fā)展這么快，我每天太累了，太焦慮了，每天都在拼搏。”

　　蔡磊的焦慮來(lái)自時(shí)間。盡管死亡是大家都避諱談及的一個(gè)詞，但是對(duì)于漸凍癥患者來(lái)說(shuō)卻像是一片時(shí)刻籠罩在頭頂?shù)臑踉?，不得不面?duì)。

　　這些年，蔡磊認(rèn)識(shí)的病友有很多已經(jīng)離去，有些人在剛進(jìn)入病友群時(shí)還和正常人沒(méi)有太大差異，但很快行動(dòng)受限，坐上輪椅，甚至最后用上了呼吸機(jī)。

　　但藥物研發(fā)是一個(gè)漫長(zhǎng)的周期，通常至少耗時(shí)10年以上，投入資金也是一個(gè)天文數(shù)字，對(duì)于受眾群小的罕見(jiàn)病用藥，更是如此?？蓪?duì)于被“判死刑”的蔡磊以及數(shù)以萬(wàn)計(jì)的病友來(lái)說(shuō)，他們沒(méi)有那么長(zhǎng)時(shí)間能等下去。

　　閱讀科研論文、聯(lián)系專家、找投資人……現(xiàn)在，蔡磊團(tuán)隊(duì)的工作都是以小時(shí)為單位計(jì)算，盡管如此，因?yàn)橥顿Y前景的不明朗等原因，藥物研發(fā)的推進(jìn)工作依然困難重重。

　　在2022年下半年，蔡磊開(kāi)設(shè)了自己的抖音賬號(hào)，兩個(gè)多月后開(kāi)始做起了“破冰驛站”的直播。不過(guò)直播的收益蔡磊并沒(méi)有收入自己的腰包，而是拿出來(lái)去投入科研和藥物研發(fā)。

　　“留給我的時(shí)間不多了，我不是怕死，但我死了誰(shuí)去做這些事情呢？所以我們一直都在玩命拼搏，365天沒(méi)有一天休息，每天干16個(gè)小時(shí)。”蔡磊說(shuō)。

 蔡磊的辦公室里有很多孫悟空的雕塑擺件，他說(shuō)自己希望從孫悟空的抗?fàn)幘窭锛橙∧芰俊Ｓ浾?張尼 攝蔡磊的辦公室里有很多孫悟空的雕塑擺件，他說(shuō)自己希望從孫悟空的抗?fàn)幘窭锛橙∧芰?。記?張尼 攝
　　“我可能真的是堂吉訶德”

　　漸凍癥被發(fā)現(xiàn)至今近200年，依然是病因不明。然而如今，一個(gè)中國(guó)的病人居然想挑戰(zhàn)攻克這一絕癥，有人把蔡磊的行為比喻成“騎自行車上月球”，也有人稱他是“堂吉訶德”。

　　“有采訪曾經(jīng)用過(guò)這樣的字眼，我很吃驚，我怎么成堂吉訶德了？我這么靠譜的人，我這么理性、客觀去分析事情，有步驟、講究策略、講究戰(zhàn)略，過(guò)去我也是連續(xù)創(chuàng)業(yè)有四家公司，我怎么就成了一個(gè)虛無(wú)縹緲的、毫無(wú)意義的戰(zhàn)斗精神者了呢？但是仔細(xì)思考了一下，在別人眼里這么看是有道理的。”

　　蔡磊說(shuō)，過(guò)去30年，頂尖的科學(xué)家和藥企為神經(jīng)退行性疾病砸了超過(guò)1萬(wàn)億美元，目前從突破角度來(lái)說(shuō)，幾乎全部失敗，“我這么個(gè)病人，可能只剩1/4條命了，也可能半年就去世了。不了解這個(gè)病的人往往相信我的精神，覺(jué)得‘我肯定能成功’。了解這個(gè)病的人、做科研的人知道，我做這個(gè)事情的成功概率或許只有1/10億。”

　　質(zhì)疑聲不光來(lái)自專業(yè)人士，甚至病友、普通人也會(huì)懷疑蔡磊這種“瘋狂”背后的真正目的是什么。“收集病人信息是不是為了謀私？”“你得了絕癥還要‘割韭菜’？”“不就是想救自己?jiǎn)幔?rdquo;……然而對(duì)于蔡磊來(lái)說(shuō)，他沒(méi)時(shí)間對(duì)這些質(zhì)疑一一辯解。

　　反觀這幾年的工作，他真的是一意孤行的“堂吉訶德”嗎？

　　蔡磊說(shuō)，2020上半年之前的過(guò)去200年，中國(guó)只有14個(gè)藥物臨床試驗(yàn)是關(guān)于漸凍癥的，而從2020年下半年到現(xiàn)在，蔡磊和團(tuán)隊(duì)通過(guò)努力推動(dòng)了藥物研發(fā)超過(guò)100條管線，速度已經(jīng)大大提升。

　　“人很難堅(jiān)持去做一個(gè)自己都不相信的事情，既然我在做，我一定堅(jiān)定相信這個(gè)事情在我這里會(huì)有突破，可能救不了我的命，但一定會(huì)有新的突破。”

 蔡磊的辦公室內(nèi)有一塊“向死而生 決戰(zhàn)漸凍”的牌匾。記者 吳家駒 攝蔡磊的辦公室內(nèi)有一塊“向死而生 決戰(zhàn)漸凍”的牌匾。記者 吳家駒 攝
　　會(huì)有接班人嗎？

　　為了攻克漸凍癥，這些年，蔡磊不惜以高薪招聘名校高材生加入自己的團(tuán)隊(duì)。然而，真正能堅(jiān)持留下來(lái)的人寥寥無(wú)幾。

　　“這些高材生們都有很好的出路，可以去科研院所、醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)，很穩(wěn)定、有足夠的社會(huì)地位，來(lái)我這兒，一科研個(gè)體戶，跟著一個(gè)半條命都沒(méi)有的‘瘋子’干活，有前途嗎？”

　　蔡磊深知，越是在聰明人眼里，他做的工作越“沒(méi)價(jià)值”，是“浪費(fèi)職業(yè)生涯”，所以越聰明的人越不一定堅(jiān)持下來(lái)。相反，有些事情是需要一些傻氣的，要傻傻地相信、堅(jiān)持下去。


　　回顧生病以后這幾年的創(chuàng)業(yè)經(jīng)歷，他笑著調(diào)侃自己說(shuō)：“過(guò)去很拼，現(xiàn)在也很拼，但過(guò)去拼是為了所謂的事業(yè)，甚至所謂的企業(yè)盈利，現(xiàn)在是越拼越?jīng)]錢，但我反而覺(jué)得做的事情更有價(jià)值了。”

　　當(dāng)然，他更希望能夠找到一個(gè)接班人將這份事業(yè)堅(jiān)持下去，因?yàn)闆](méi)有人知道他的生命會(huì)在何時(shí)畫上句號(hào)。

　　不過(guò)，倔強(qiáng)的蔡磊還有最后一顆“子彈”——自己的身體。他決定在去世后把自己的腦組織和脊髓組織捐獻(xiàn)出來(lái)，推進(jìn)漸凍癥患者腦組織和脊髓組織捐獻(xiàn)工作，打光最后一顆“子彈”。

　　2022年以來(lái)，在蔡磊的號(hào)召下，已有千余名漸凍癥患者及患者家屬積極響應(yīng)。中國(guó)科學(xué)院院士、國(guó)家健康和疾病人腦組織資源庫(kù)學(xué)術(shù)委員會(huì)主任段樹(shù)民曾將其評(píng)價(jià)為“史無(wú)前例的壯舉”。

　　在采訪的最后，記者問(wèn)了蔡磊這樣一個(gè)問(wèn)題：假如真的生命走到了盡頭，希望世人如何評(píng)價(jià)自己？

　　他說(shuō)：“自己都沒(méi)有生命了，怎么評(píng)價(jià)我已經(jīng)不重要。最重要的是，希望把我不放棄的抗?fàn)幘駛鞒邢氯?，因?yàn)榭梢詭椭鷦e人。”